2014年、小学4年生で脳出血による失語症になった息子の記録です。


by chakakosoai

はじめまして。

2014年、小学4年生で脳出血による失語症になった息子の記録です。
普段の日記は、アメブロで書いています。失語症の経過のみ、こちらの「別館」ブログに少しずつまとめていこうと思っています。

発症した2014年から現在までについて、過去から少しずつ現在に近づいていこうと思います!
現在の状況を知りたい方はコチラ↓へご訪問お待ちしております!

Tea&Sweets Diary~失語症の息子とエレクトーン大好き娘の成長記録~
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# by chakakosoai | 2016-06-15 12:31 | Comments(0)

8月20日

意識がはっきりするにつれて痛みを感じるようで、一日中頭にアイスノンをあてる。
自分の状況がわかってきたようで、朝からずっと泣いている。
「痛い・・・」
「ぼくはもう このまま・・・○○(塾で仲良しの友達の名前)を・・・」
(倒れる前、息子は塾に行っていて、仲良しで天才の○○くんをぬかすことを目標にしていました。だから、・・・の後は きっと ぬかせない・・・といいたかったんだと思う)
「みんなとあえない」
言いたいことが出てこないのと、痛いのと、わけがわからないので、とにかく泣いていた。
ただ、少しずつ固有名詞(お友達の名前など)が増えてきた。

リハビリ→PT 車椅子に座る、30秒立つ練習(OTも似たような感じだったような)

       ST 頭が痛い、と言って やろうとしない。 自分の名前はまだひとりでは言えない。


8月21日

昨日に引き続き、ほぼ1日中泣いている。号泣した時に勢いよく頭をあげたり、ベッドの柵を乗り越えようとする。
背の高い車椅子に乗って室内を移動してみる。

左手で グー チョキ パーができるようになる(かなりゆっくり、かろうじてできる感じ)

泣いてばかりで、あまりに不安定すぎて、今日はリハビリもあまりできなかった。
名詞はあまり出てこないけれど、会話の内容から、理解はしているし、病気になったあとのことも覚えているような気がする。
ただ、時間の感覚?というか 何月何日 とか 何曜日 とか 何時 というのも危ういように思える。


8月22日
病院の場所について、もっと遠い場所だと思っていたようで、意外と近いよ、と説明すると安心した様子になる。でも それもつかの間で、やっぱりほぼ泣いている。

リハビリ
PT・OTでは 車椅子から降りて、少しずつ歩く練習をする。上靴をもってくるように言われる。
STは 絵カードを見て、そのものの名前を答える練習。が、あまり言えないし、言えたものも発音はかなり不明瞭。

夕方妹がお見舞いに来たので、車椅子で同じ階のラウンジまで行って、対面する。
妹が帰るとき、また号泣。


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# by chakakosoai | 2014-08-22 12:32 | Comments(0)

8月19日

朝、鼻の栄養の管をはずす。スポイトのようなもので水を数滴飲む。上手に飲めた。

起きている時間が、1日に3~4回、と増えてきた。その時は会話できるが・・・みごとに名詞が出てこない。「あのね、うんとね、あれ!」という感じで思い出せない様子。

今日から夕食を食べ始める。
薬が切れてきて意識がしっかりしてくるにつれて、やはり頭の痛みも出てきている様子。

今日からリハビリも開始。ベッドまでPT(理学療法士)、OT(作業療法士)、ST(言語聴覚士)の先生が来てくれて、ベッド上でのリハビリになるとのこと。

が、なかなかうまくいかない。PTでは車椅子(なんか普通のじゃなくて、首の辺りまで背もたれがあるような特殊な車椅子)にのせようとするが、「痛い、気持ち悪い」となり挫折。でも左の手足、少しは動かせるようになってきたみたい。
STでは、自分の名前を言ってみるところからのスタート。でも うまく言えずにやる気を失って終了。
はさみ とか バケツ とかの絵が描いてあって、裏に 名前がかいてあるカードを見て、何かを答える、というのをしてみるが・・・
絵を見て 何かわかるようだけれども、言葉が出てこない。
裏の文字を見ても 読めない様子。

昨日 私がうすうす感じていた不安は的中。息子、文字がわからなくなってしまったみたい??

後日いただいたリハビリ実施計画書(2014年8月19日時点)
チェックされている項目は・・・
意識障害(JCS1~2)
中枢性麻痺
筋力低下
知覚障害
失語症
でした。
簡単なことばの理解は可能。ことばの出にくさがあり、十分な意思伝達は困難、と書かれていました。


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# by chakakosoai | 2014-08-19 11:13 | Comments(0)

8月18日

朝10分くらい、目を開けた。妖怪メダルとか、ポケモンを見せると、「うん」と「知ってる」という返事。
朝、ダンナと交替して、私は昼過ぎまで出勤して引継ぎ&休職の手続き。
突然のことで、ご迷惑をかけるけれど。。。みなさん優しく接してくれた。ありがとう。

ダンナによると日中もほぼ寝ているが、午後2時頃少しだけ目をあけて、笑っている妹に対して「もう、○○(妹の名前)!」とどなるように話をしたとのこと。(はじめての名詞?)

寝返りをするようになる(でも左の手が体の下に置き去りになったりする。)
左の手足に関しては、全く動かない、というわけではないみたい。

夕方、私と交替。おきている時間が少しずつ長くなってくる。
過去にあった出来事を聞くと、「うん、そうだね」「わかる」と返事をするのだけど、
「○○をした」とか キャラクターの名前とかを自分で言うことができないみたい。

夜中に、むくっと顔を上げて、棚の上に置いてあった水筒を指差す。
最初、水筒を指差していることがわからなくて、「え、何?」と聞くと、「のみもの」という言葉が出た、けれど「お茶」という言葉がでてこない。
*この時のエピソード、2年近くなってから息子に聞いたらしっかり覚えてました。
「なんでだかわからないけど、お茶、っていうものは頭にうかぶし、お茶 ということもわかるんだけど、口から言葉が出なかったんだよね」だそうです。

月曜日になったので、学校やら学童やらに電話。
とりあえず現状をお話して、まだ状況がわからないので、また連絡することにしました。




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# by chakakosoai | 2014-08-18 10:46 | Comments(0)
8月16日

朝、主治医の先生からの説明。術前のCT、MRIと血管撮影の写真、術後のCTを見せてくれた。

出血を起こした部分の血腫を取り除くとともに、奇形となる血管を除去したが、そもそも出血により血管が押しつぶされていたため、全てを取りきったかどうかはわからない。(これは後日また検査予定)。しかし今日のCTでは再出血は見られていないため、ひとまず安心です、とのこと。

今は薬で眠らせている状態だが、今後は眠り薬を抜いていくので、しだいに意識は回復していくでしょう。右の脳に出血があったため、左に麻痺が出る可能性あり、と。その他、後遺症についてはまだ不明、とのこと。

(そういえば倒れた直後から、左手がうごいてなかったな・・・)


朝の面会では、裸でタオルを巻かれた状態で、人工呼吸器をつけて横たわっていました。


ICUでの面会時間は1日3回、約1時間ずつ。このため面会時間以外は帰宅することに。

昼に面会した時には、まだ眠っていた状態ですが、人工呼吸器が外れていました。


午後2時頃 看護師さんからTel。

先ほど息子が目を覚まし、「うん」とうなずいたとのこと。

急いで駆けつけましたが、その時にはまた寝てました・・・

看護師さんによると、左の手足も少し動いていたとのこと。


結局今日は目を開けた状態を見ることはできませんでした。
だけど意識が一度戻ったことだけで、ものすごく安心できました。

8月17日

朝、ICUから連絡があり、「今日から小児病棟へ移ります」と。順調な回復、なのかな。

たぶん順調なのだろうけど・・・あまり目を覚まさない様子に不安がつのるのが、正直なところ。

ほぼ寝ているため、手足をマッサージしたり、足が固まらないよう枕を置いたりする。

夕方頃かすかに目を覚ました!!
「わかる?」と聞くと「うん」とうなずく。首をふるような動作もする。

酸素マスクがはずれる。


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# by chakakosoai | 2014-08-17 09:59 | Comments(0)